病気になったかも。。。
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９月２２日。マラソンというドラマを見ました。自閉症の青年がフルマラソンに挑戦するまでのドラマでした。

このドラマは、韓国の「マラソン」という映画のリメイクです。
主人公は実在の人物です。

自閉症の青年の母親の揺れる思いが伝わってきました。機会があれば、韓国映画「マラソン」も見ていただきたいと思います。

さて、私が娘の化学物質過敏症の発症により、他の自治体よりも数倍の速さで対応していただけたのは、何故か。

良く聞かれる質問です。

私はこう答えます。

けして、自分の思いだけに走らず、たとえ自分に不利益をもたらした相手であっても、責めることなく、現実を直視し、協力を求め、限られた選択肢の中からできることから始めた。

それだけです。

勿論、沢山の理解者や協力者がいたことも、良い結果に結びつく要因になっています。
感謝。感謝。感謝しかありません。

理解を強要するのではなく、事実を淡々と伝え、病気を理解していただく努力を惜しまないことです。

それでも、自分たちを取り巻く人間関係、環境は変わっていきます。
振り出しに戻ることもあります。

でも、一人ではないということを信じて、コミュニケーションを閉じないことです。

立ち止まることはできない。毎日がマラソンのようなものなのだから。。。。

今でこそ、アレルギー疾患を沢山の人が知ってくれるようになりましたが、私が幼い頃は「我侭病」「親の過保護」だと言われ、小学校6年間は学校の担任からも、同級生からもいじめを受けました。

給食前に下校するように担任に言われ、お弁当にはいたずらをされ、あるときは集団リンチにもあい殺されかけました。

対人恐怖症。ひきこもり。不登校。
私の小学校６年間の記憶はほとんどありません。

だからこそ、病気を理解されない悔しさ、辛さは痛いほど分かります。

こうした子供たちや病気の人たちを助けたいと思うとき、募金という応援の仕方がもっとも入り易いのかもしれません。

でも、一番大切なことは、一人でも多くの人がその疾病について、理解を深め、自分と同じ命なのだと心から思い、接する優しさです。

3歳の頃、角膜剥離で失明したことがあります。
人が手を引いてくれることがかえって怖く、動けなくなりました。

11歳のときには頚椎を3本潰し、視覚、聴覚、言語の障害。触覚麻痺により歩行困難になったことがあります。
人がいたわりの目で見てくれることに過敏なほど不快感を感じました。

重病患者やハンディがある人に、何かしてあげたいと思う純粋な心を持つことは素晴らしいことです。

でも、けして自分の思いに賛同しない人たちに対して、怒りをもつ必要はありません。

自分と同じ命なのだと相手に伝わればよいだけなのではないでしょうか。

「自分とは自然から分かれた存在」なのですから、この宇宙にある全ての生命に無駄な存在など一つとしてありません。

沢山の人の賛同により、助けられる命があれば、同じ病気でも、日の当たらないところで、闘っている命もあります。

経済的事情で身動きできない患者も沢山います。

賛同を得られなかった患者は、運が悪かったのでしょうか。
お金がない患者は、生きることを諦めなくてはならないのでしょうか。

8月下旬。従妹の4歳になる娘が、自宅から外出してわずか4分後に交通事故で亡くなりました。
外傷は一切なく、脳内出血で即死でした。お人形さんのように可愛い亡骸でした。
従妹夫婦は、「これ以上、傷つけるのはいやだから」と死因を調べるための解剖を拒否しました。

もし、日本で１５歳未満の移植手術が認可されたら、真っ先に医者から臓器提供の願いがでたかもしれません。

従妹夫婦は、もし、そういうことがあったらどうしたでしょう。
私の娘であったのなら、どうしたでしょう。

２００５年１１月の記事の記録があります。イタリア人男性が交通事故による植物状態から２年後に意識が戻ったという話です。
私がお会いしたことがある女性も、死後２日後に葬儀中に生き返りました。

そして、私も数回にわたる心肺停止のときに、臨死体験をしています。

脳死＝死と簡単に受け入れることがどうしてもできません。

若い命であればあるほど、臓器提供者の家族も臓器移植希望者の家族も、辛い選択を強いられることになるのでしょう。
難しい問題だからこそ、周囲も慎重に考えて欲しいと思います。

海外で効果的治療として認定されていても、日本国内でその治療方法に関して、厚生労働省の許可がおりなければ、医療機関で治療を受けることができません。

医療行為として許可されるためには「治験」や患者の同意の上での、「臨床検査」という段階が必要です。

治験とは何か、治験ボランテティアをグーグル検索すると、30,900件ヒットします。

先日、バラエティ番組で「高額アルバイト」として「治験」を紹介していました。
苦々しい思いがしました。

私も幼い頃に、沢山の治験を経験しました。

重度のアレルギー体質に加え、空気中のなんらかの物質に反応し、意識不明になることはしばしばでした。心肺停止も数回体験しています。

私の親の何とか娘を生かしたいという切なる思いと、医者の｢この子を助けたい」という思いがあったのでしょう。

生まれたばかりの頃から始まった、臨床実験（治験）の日々でした。

私のために、アレルギー乳児でも飲める粉ミルクを作ってもらいました。
私と母は、学会発表のために「除去食によるアレルギー治療の効果」の実験台になりました。
私は、免疫が極めて低く、体内で摂取したビタミンを破壊する体質のため、様々な治験と臨床検査を受けました。

医者の「このままでは２０歳まで生きられないかもしれない」という、その一言に押されて母は狂ったように、まだ認可もされていない治療を私に受けさせました。
病院の診察券でトランプができるほででした。

今となっては、それらの治験の何がどう効果があったのかも分かりません。
8歳頃から2年間ほどは、365日、自分の血液から作った血清注射を打っていました。
体中に針を刺しすぎて、これ以上刺す場所がなくなりました。

重度のアレルギーと免疫不全だけでしたが、幼い子が治験を受けることの辛さは良く知っています。

しかしながら、臨床データが集まらなければ、医薬品としても治療としても厚生労働省の認可はおりません。

そして、もっとも患者にとって辛いのは、周囲の病気への認識の薄さや無理解です。

すぐに、病気は治りません。

それでも、少しでも周囲の人からの理解があり、助けがあれば、どんなに心が救われることでしょう。

ムコ多糖症という疾患があります。
１億3,000万分の300人が患者数といわれています。

「湘南乃風」の若旦那が、この病気を一人でも多くの人に知ってもらうため、
コンサートでこの病気のことをファンに伝え続けています。

若旦那の主旨に賛同したミュージシャンたちの中にも「Ｍｕｃｏnet/ムコネット」を支援している人がいます。


私もテレビで、わずか4歳の男の子が、治験のために父親とアメリカにわたり、その結果をもって厚生労働省に「治療研究｣の嘆願書を出したことを知りました。

現在、国が難病として認定している疾病は、45 疾患で医療費の助成対象となっています。
これらは、難病対策要綱（昭和４７年厚生省発表）」において難病の定義がなされています。（平成18 年度現在）。


難病患者数（特定疾患医療受給者数）は、平成18 年３月31 日現在で6,576 人。

難病情報センターで調べてみると、難病=不治の病と一般的に言われている。となっています。

財団法人難病医学研究財団というところもあります。

難病認定を受けなければ、国の補助金もでません。
また、医療機関において保険適用で治療を受けることができません。

では、難病認定を受けていれば、効果的な治療を受けることができるのでしょうか。

答えはＮＯです。

ムコネットが発足されたきっかけは、日本でまだ治験データが集まっていないために、
効果的な治療を受けることができないことでした。

一口にムコ多糖症と言っても、いくつかに分けられています。
ムコ多糖症は、難病認定を受けている「ライムソゾーム病」（ファブリー病を除く）の一種です。


ムコ多糖症候群の種類
Hurler/Scheie症候群
Hunter 症候群
Sanfilippo 症候群
Morquio 症候群
Maroteaux－Lamy 症候群
Sly 病

自分の子供が病気であれば、親なら治してあげたいと思うのは当然です。
しかしながら、世界中の沢山の難病患者も難病患者でない人も、効果的だといわれている治療をすぐに受けることはできません。

そして、患者の家族にとっては、すぐそこに希望の光が見えていれば、一歩踏み出して、それにチャレンジしたい。
そう思うのも当然のことだと思います。