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2008/05/11のBlog
[ 23:04 ]
思いたって読み返してみた。
2003年10月に書いた「私の障害年金日記」
Ａｐｐｌｅにアップしていたので、たくさんのパーキンソン患者が（多分）読んでくれたと思う。
がこれを読んで年金の手続きをし受給していると感謝されることが多かった。
最近でこそ、Appleの福祉担当は、はとぽっぽさんにお願いしているが、初めの5年間くらいは私が孤軍奮闘していた。
自分が体験している「介護・福祉」で、”具体的な体験から制度の本質に迫る”というのが私のポリシーだった。
この日記はその具体化のひとつ。
2003年10月に書いた「私の障害年金日記」
Ａｐｐｌｅにアップしていたので、たくさんのパーキンソン患者が（多分）読んでくれたと思う。
がこれを読んで年金の手続きをし受給していると感謝されることが多かった。
最近でこそ、Appleの福祉担当は、はとぽっぽさんにお願いしているが、初めの5年間くらいは私が孤軍奮闘していた。
自分が体験している「介護・福祉」で、”具体的な体験から制度の本質に迫る”というのが私のポリシーだった。
この日記はその具体化のひとつ。
2008/05/10のBlog
[ 02:10 ]
;)
夫のブログを覗いたら、イタリアで撮った写真を載せていた。
美しい写真だ。
イタリア北部の街・ベルガモの旧市街。
城壁で囲まれた都市。
道に敷かれた石はローマ時代からそこにある。
「幸せなとき」と夫は言う。
本当にそう。
美しい写真だ。
イタリア北部の街・ベルガモの旧市街。
城壁で囲まれた都市。
道に敷かれた石はローマ時代からそこにある。
「幸せなとき」と夫は言う。
本当にそう。
2008/05/09のBlog
[ 22:18 ]
この頃、疲労を覚えるようになって、少し外出を控えめにしている。
病気ではない、うちの夫と比べて、難病患者の私は、はるかに忙しいのだ。
疲れるのは無理もない。
私が先日書いた「大言壮語―人間と文化」を読んで、夫は大喜びしていた。
「あなたは強烈！僕もあそこまでは書かない」と。
私、普段は穏健で、優柔不断だったりするんだけど、なにかに怒ると結構辛辣になる。
いつもは、あんまり人とぶつかりたくないの。典型的日本人だと思う。
穏健ではあっても、よく考えてみれば私の考え方ははっきりしている。
昔から、素直な私は、戦後民主主義教育を受けてすくすく育った。
自由・平等・友愛の子だった。
病気になり、大人になって牧歌的ではなくなったが、まだストレートに正論を言いたがる。
私の立場・考えに根拠をおきたい。
病気のせいで、いわゆる社会で働いたことがない。
家庭のなかで守られていた。
もっとも自分では、家庭もひとつの社会だと思っている。
思ってはいるけど、悪意のある人に囲まれてはいなかったのも事実。
それは私には幸せだったと思いたい。
友は言う。
私のような人は社会ではつぶされてしまうと。
無防備ということだろう。
自分の弱点を平気でさらしているから。
私は本当に弱い。
自分で自分が支えられない位弱い。
そんなに弱い私が、強烈な主張もする。
不思議。
病気ではない、うちの夫と比べて、難病患者の私は、はるかに忙しいのだ。
疲れるのは無理もない。
私が先日書いた「大言壮語―人間と文化」を読んで、夫は大喜びしていた。
「あなたは強烈！僕もあそこまでは書かない」と。
私、普段は穏健で、優柔不断だったりするんだけど、なにかに怒ると結構辛辣になる。
いつもは、あんまり人とぶつかりたくないの。典型的日本人だと思う。
穏健ではあっても、よく考えてみれば私の考え方ははっきりしている。
昔から、素直な私は、戦後民主主義教育を受けてすくすく育った。
自由・平等・友愛の子だった。
病気になり、大人になって牧歌的ではなくなったが、まだストレートに正論を言いたがる。
私の立場・考えに根拠をおきたい。
病気のせいで、いわゆる社会で働いたことがない。
家庭のなかで守られていた。
もっとも自分では、家庭もひとつの社会だと思っている。
思ってはいるけど、悪意のある人に囲まれてはいなかったのも事実。
それは私には幸せだったと思いたい。
友は言う。
私のような人は社会ではつぶされてしまうと。
無防備ということだろう。
自分の弱点を平気でさらしているから。
私は本当に弱い。
自分で自分が支えられない位弱い。
そんなに弱い私が、強烈な主張もする。
不思議。
2008/05/08のBlog
[ 23:42 ]
嫌だと思うことがある。
「もらえるものはもらわなくちゃ」
きょう、その言葉を耳にした。
言った人は正直なのだろう。
私のように神経難病（パーキンソン病）患者は障害者とも呼ばれる。
実は私は自分を障害者だとは思っていない。
ただ、病気だと思っているだけだ。
「障害者」を英語では"disabled"という。
これは単に「できないことがある人」という意味らしい。
昔は「無能者」かと思って憤慨していた。
「障害者」という言葉を耳にするたびに思う。
健康に見える人だって、なにかしら“障害”はあるのに、それが自分ではわからないのねと。
脱線した。
話を戻して、福祉制度の適用を受けていると、国が国民を信用していないという思いを強くする。
「悪用する人がいるから」という前提で制度の細部が決められている。
国が率先して国民を疑うのはひどいことだと思う。
自国の国民を信用しない国家ってなんなのだろうと。
でも、翻って思うことは、日本は自らにふさわしい国民を持っているのかもしれないと。
「もらえるものは、もらわなくっちゃ」という国民。
「得する」ことを追いかける人たち。
障害年金を受給するのは、障害（この言葉は使う）があったり難病患者が生活に支障をきたし仕事や家事ができなくなったとき、生活を支えるために受給する年金だと私は思っている。
それに、年金保険料は例外を除いて長年払い続けてきたのだから、受給するのは当然のことだと思う。
でも、生活がなんとかできる体の状態のとき、経済的に困らないときは受給申請する必要はないのではないか。
「もらえるものはもらう」という考えは、恥ずべきだ。
そういうことを恥ずかしいと云わなくて、人間といえるだろうか。
国民がまっとうな考えを持つことは、そんなにも難しいことなのか。
また、国家も率先して国民を信用するのが、そんなにも不可能なことなのか。
「もらえるものはもらわなくちゃ」
きょう、その言葉を耳にした。
言った人は正直なのだろう。
私のように神経難病（パーキンソン病）患者は障害者とも呼ばれる。
実は私は自分を障害者だとは思っていない。
ただ、病気だと思っているだけだ。
「障害者」を英語では"disabled"という。
これは単に「できないことがある人」という意味らしい。
昔は「無能者」かと思って憤慨していた。
「障害者」という言葉を耳にするたびに思う。
健康に見える人だって、なにかしら“障害”はあるのに、それが自分ではわからないのねと。
脱線した。
話を戻して、福祉制度の適用を受けていると、国が国民を信用していないという思いを強くする。
「悪用する人がいるから」という前提で制度の細部が決められている。
国が率先して国民を疑うのはひどいことだと思う。
自国の国民を信用しない国家ってなんなのだろうと。
でも、翻って思うことは、日本は自らにふさわしい国民を持っているのかもしれないと。
「もらえるものは、もらわなくっちゃ」という国民。
「得する」ことを追いかける人たち。
障害年金を受給するのは、障害（この言葉は使う）があったり難病患者が生活に支障をきたし仕事や家事ができなくなったとき、生活を支えるために受給する年金だと私は思っている。
それに、年金保険料は例外を除いて長年払い続けてきたのだから、受給するのは当然のことだと思う。
でも、生活がなんとかできる体の状態のとき、経済的に困らないときは受給申請する必要はないのではないか。
「もらえるものはもらう」という考えは、恥ずべきだ。
そういうことを恥ずかしいと云わなくて、人間といえるだろうか。
国民がまっとうな考えを持つことは、そんなにも難しいことなのか。
また、国家も率先して国民を信用するのが、そんなにも不可能なことなのか。
[ 21:27 ]
しばらく前に、復活させたコメントを承諾制にしておいたのに、うかつにもその承諾の仕方を知らなかった。
きょう、夫がコメントを付けるというので、やっと書き込まれた未承諾のコメントに気がついた。
書き込んでくださったお二人には大変申し訳ないことをしたと思う。
kawさん、つちやさん、ごめんなさい。
きょう、夫がコメントを付けるというので、やっと書き込まれた未承諾のコメントに気がついた。
書き込んでくださったお二人には大変申し訳ないことをしたと思う。
kawさん、つちやさん、ごめんなさい。
[ 10:30 ]
今朝、ある人のことを考えていた。
その人と付き合うには、寛容な心がなくてはできない。
私のままでいては、相手は我慢できず怒り出すことになる。
こういうふうに、人に負担をかける人は他にもいる。
どんなときでも相手をいたわらなければ、その人と関係がもてない。
ふと、私もそういう存在ではないかと思った。
精神的にではなくても、身体的に。
起きだしてきた夫にそう言うと、くだらない考えだと彼は言う。
私は、世界にはなにか秩序があると思っているに違いない。
”普遍的な真理があると思っているのだろう。
そんなものは無いと夫は言う。
資本主義社会を支えているのは”交換”という考え方だ。
”交換”と対比されるのは”贈与”だという。
”贈与”というのは、”交換”という価値観を相対化するものだ。
”右の頬を打たれたら左の頬を差し出せ”というのは、全く違った枠組みで闘えということだという。
キリスト教はそういう思想を提示しているのだという。
キリスト教の教えが正しいというわけではないが、方法論としては正しいと思った。
その人と付き合うには、寛容な心がなくてはできない。
私のままでいては、相手は我慢できず怒り出すことになる。
こういうふうに、人に負担をかける人は他にもいる。
どんなときでも相手をいたわらなければ、その人と関係がもてない。
ふと、私もそういう存在ではないかと思った。
精神的にではなくても、身体的に。
起きだしてきた夫にそう言うと、くだらない考えだと彼は言う。
私は、世界にはなにか秩序があると思っているに違いない。
”普遍的な真理があると思っているのだろう。
そんなものは無いと夫は言う。
資本主義社会を支えているのは”交換”という考え方だ。
”交換”と対比されるのは”贈与”だという。
”贈与”というのは、”交換”という価値観を相対化するものだ。
”右の頬を打たれたら左の頬を差し出せ”というのは、全く違った枠組みで闘えということだという。
キリスト教はそういう思想を提示しているのだという。
キリスト教の教えが正しいというわけではないが、方法論としては正しいと思った。
___________________________________________________________________________________________________________________
上の投稿記事に夫が補足するコメントをつけたので、それをそのまま貼り付けます。
warmgun ] [2008/05/08 11:39]
ええっと、補足します。
まず、贈与と交換（商品交換）については、大澤真幸の『逆接の民主主義』によります。これについては、ぼく自身まだ理解が充分でないので、もっと考えてから自分のブログに書きたい。
けれども”贈与”は”交換”を相対化するのではなく、否定すると思う。
また、キリスト教にそういう”思考”があっても、それが歴史過程で実現しているのでも、現在のキリスト教徒によって実現されているのでも、ない、と考えます。
上の投稿記事に夫が補足するコメントをつけたので、それをそのまま貼り付けます。
warmgun ] [2008/05/08 11:39]
ええっと、補足します。
まず、贈与と交換（商品交換）については、大澤真幸の『逆接の民主主義』によります。これについては、ぼく自身まだ理解が充分でないので、もっと考えてから自分のブログに書きたい。
けれども”贈与”は”交換”を相対化するのではなく、否定すると思う。
また、キリスト教にそういう”思考”があっても、それが歴史過程で実現しているのでも、現在のキリスト教徒によって実現されているのでも、ない、と考えます。
[ 10:12 ]
Message from Almondという掲示板を閉鎖してから15か月になる。
閉鎖を決めたきっかけになった一連の投稿を読み返すと、当時の私の怒りと悲しみがよみがえってくる。
この15か月の間に、それ以前はわからなかったことを痛感することになった。
世の中にはずうずうしく愚かな人が多いのだと。
愚かだと私が思っても、それは世間的には賢いのかもしれない。
その人たちは現実的には破綻しないだろう。
現実的に破綻するのは私の方なのだ。
私が言う「愚か」とは、知性がないということ。
「知性」ってなんなのか。
本質を考えようとしないのは知性がない。
決まりごとを疑わないのは知性がない。
「なぜか」を問わず、「仕方がない」と諦めるのは知性がない。
簡単に傲慢になり、人を侮るのも知性がない。
独自に考えようとしないのは知性がない。
知性がないのは人間とは言い難いとさえ思う。
こういうことを、私は昔は言わなかった。
人は誰も平等だと思っていた。
人は決して平等ではない。
優れた人と愚かな人がいる。これは明らかだ。
世間でいう「頭のいい人」とは違う。
優れた人の頭は良くないかも知れない。
優れた人は正義と倫理を追求する。
私の言う「知性」とはそういうものだ。
今、日本で正義と倫理を重んじる人は絶対に主流ではない。
ごくごく少数だろう。
それほど日本人は、心を捨ててしまった。
最低の価値観で生きている。
国は国民を疑い、国民は”得になること”だけを追う。
精神的価値を評価しない。
文化もわからない。
「文化」というのは、歌舞伎や観劇、”良質の”音楽を聴くことだと思っている。
文化的な実体があると思っている。
そうじゃない、文化は普段使っている言葉だし、普段食べているご飯だし、何に笑うかということだ。
ばか丁寧な言葉で話したり、上等な食事をすることが文化的なのではない。
どういう話し方をするか、どんな料理を食べているか、何をおかしいと思うかが文化だと言っている。
そういう日常の生活そのものが文化だと思う。
誰にもわかるような文章を書くのが”知性”だと言われたことがある。
そうは思わない。
知性とセンスがない人には、ある種の文章は永遠にわからない。
このことを私は確信する。
人には違いがある。
閉鎖を決めたきっかけになった一連の投稿を読み返すと、当時の私の怒りと悲しみがよみがえってくる。
この15か月の間に、それ以前はわからなかったことを痛感することになった。
世の中にはずうずうしく愚かな人が多いのだと。
愚かだと私が思っても、それは世間的には賢いのかもしれない。
その人たちは現実的には破綻しないだろう。
現実的に破綻するのは私の方なのだ。
私が言う「愚か」とは、知性がないということ。
「知性」ってなんなのか。
本質を考えようとしないのは知性がない。
決まりごとを疑わないのは知性がない。
「なぜか」を問わず、「仕方がない」と諦めるのは知性がない。
簡単に傲慢になり、人を侮るのも知性がない。
独自に考えようとしないのは知性がない。
知性がないのは人間とは言い難いとさえ思う。
こういうことを、私は昔は言わなかった。
人は誰も平等だと思っていた。
人は決して平等ではない。
優れた人と愚かな人がいる。これは明らかだ。
世間でいう「頭のいい人」とは違う。
優れた人の頭は良くないかも知れない。
優れた人は正義と倫理を追求する。
私の言う「知性」とはそういうものだ。
今、日本で正義と倫理を重んじる人は絶対に主流ではない。
ごくごく少数だろう。
それほど日本人は、心を捨ててしまった。
最低の価値観で生きている。
国は国民を疑い、国民は”得になること”だけを追う。
精神的価値を評価しない。
文化もわからない。
「文化」というのは、歌舞伎や観劇、”良質の”音楽を聴くことだと思っている。
文化的な実体があると思っている。
そうじゃない、文化は普段使っている言葉だし、普段食べているご飯だし、何に笑うかということだ。
ばか丁寧な言葉で話したり、上等な食事をすることが文化的なのではない。
どういう話し方をするか、どんな料理を食べているか、何をおかしいと思うかが文化だと言っている。
そういう日常の生活そのものが文化だと思う。
誰にもわかるような文章を書くのが”知性”だと言われたことがある。
そうは思わない。
知性とセンスがない人には、ある種の文章は永遠にわからない。
このことを私は確信する。
人には違いがある。
2008/04/29のBlog
[ 08:37 ]
[ 患者をめぐる問題 ]
何度も書いているように、病気になって43年が経つ。
服薬開始後、進行していないかにみえた私の病気も、この頃は人からも言われるし、自分でも”重い”と言わざるを得ない。
10年少し前、すくみが起き始めてから目に見えて症状が進んでいる。
症状が進む速さは変わらないと医師は言うのだが、症状が薬でコントロールしにくくなってきたのだろう。
そういえば、薬を飲みだす前の症状は相当ひどかったから、今のオフのときと比べてそんなに変わらないかもしれない。
考えてみると、変わったことはすくみと、バランス能力が衰えたこと。
薬でコントロールが難しくなったのは、進行したのとは違うような気がする。
それを「進行」というのかもしれないけれど。
「病気（症状）が重い」と人から言われるのは悲しい。
よく考えると、人から言われるのが悲しいのではなく、そう言われる事実が悲しいのだけど。
Appleの掲示板は病気になったばかりの人の投稿が多い。
突然医師からパーキンソン病と診断されて不安になっている。
少しでも不安を解消したいだろうと思う。
彼らは、掲示板でほかの患者の励ましを受ける。
私も不安を解消する励ましを得たいと思う。
だが、それは誰からも得られないだろう。
若く病状の軽い患者はたやすく不安を口にでき、慰め・励ましも簡単に得られる。
実際は薬もよく効き生活には殆ど支障はないのにもかかわらず。
私は年をとって体力は落ち、日常生活はますます困難になる。
その上、後期高齢者医療制度にも、そのうち直面する。
人生はかくも皮肉で理不尽・アンフェアなのだ。
服薬開始後、進行していないかにみえた私の病気も、この頃は人からも言われるし、自分でも”重い”と言わざるを得ない。
10年少し前、すくみが起き始めてから目に見えて症状が進んでいる。
症状が進む速さは変わらないと医師は言うのだが、症状が薬でコントロールしにくくなってきたのだろう。
そういえば、薬を飲みだす前の症状は相当ひどかったから、今のオフのときと比べてそんなに変わらないかもしれない。
考えてみると、変わったことはすくみと、バランス能力が衰えたこと。
薬でコントロールが難しくなったのは、進行したのとは違うような気がする。
それを「進行」というのかもしれないけれど。
「病気（症状）が重い」と人から言われるのは悲しい。
よく考えると、人から言われるのが悲しいのではなく、そう言われる事実が悲しいのだけど。
Appleの掲示板は病気になったばかりの人の投稿が多い。
突然医師からパーキンソン病と診断されて不安になっている。
少しでも不安を解消したいだろうと思う。
彼らは、掲示板でほかの患者の励ましを受ける。
私も不安を解消する励ましを得たいと思う。
だが、それは誰からも得られないだろう。
若く病状の軽い患者はたやすく不安を口にでき、慰め・励ましも簡単に得られる。
実際は薬もよく効き生活には殆ど支障はないのにもかかわらず。
私は年をとって体力は落ち、日常生活はますます困難になる。
その上、後期高齢者医療制度にも、そのうち直面する。
人生はかくも皮肉で理不尽・アンフェアなのだ。