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2008/05/25のBlog
[ 09:19 ]
[ 患者組織 全国組織と地域 ]
きのうは、第２回ぱきぱきクラブ総会の日だった。
二人の発起人であった代表と私は退任した。（今までは一応役員だったのだ）
発起人が二人とも退任したことは、なんだかちょっとひどい気もする。
二人とも若年性患者であった。（若年性患者は３人しかいない）
最初、私たちは若年性患者のクラブをつくるつもりだったが、それはすぐ挫折した。
そのころは二人しかいなかったから。
私たちふたりは似ていたのかもしれない。
患者クラブをあくまでも楽しいこと―遊びのように捉えていたのだから。
まあ、たしかにPD患者には楽しみが必要なことには違いない。
楽しみを取り入れ、生活の質をあげることは重要だ。
だけど、クラブの運営は遊びではなかった。
患者会員の多くはお年寄りで、おそらく実りある人生を送ってきて、最後の時期をパーキンソン病に襲われた人たちだ。
若年性患者とは問題が違った。
私も彼らの年齢に近いけれど、やはり問題は違う。
人生が圧倒的に違うのだ。
私はぱきぱきクラブで、若年性ではない患者と友だちになった。
それは、とってもうれしいことだけど、彼らと私の間には違いがある。
違いがあっても、同じクラブの会員でいいのかもしれない。
若年性だけのクラブだったら、私たちは運営（？）を続けただろうか。
遊びの延長だったら、続けられたかもしれない。
、
二人の発起人であった代表と私は退任した。（今までは一応役員だったのだ）
発起人が二人とも退任したことは、なんだかちょっとひどい気もする。
二人とも若年性患者であった。（若年性患者は３人しかいない）
最初、私たちは若年性患者のクラブをつくるつもりだったが、それはすぐ挫折した。
そのころは二人しかいなかったから。
私たちふたりは似ていたのかもしれない。
患者クラブをあくまでも楽しいこと―遊びのように捉えていたのだから。
まあ、たしかにPD患者には楽しみが必要なことには違いない。
楽しみを取り入れ、生活の質をあげることは重要だ。
だけど、クラブの運営は遊びではなかった。
患者会員の多くはお年寄りで、おそらく実りある人生を送ってきて、最後の時期をパーキンソン病に襲われた人たちだ。
若年性患者とは問題が違った。
私も彼らの年齢に近いけれど、やはり問題は違う。
人生が圧倒的に違うのだ。
私はぱきぱきクラブで、若年性ではない患者と友だちになった。
それは、とってもうれしいことだけど、彼らと私の間には違いがある。
違いがあっても、同じクラブの会員でいいのかもしれない。
若年性だけのクラブだったら、私たちは運営（？）を続けただろうか。
遊びの延長だったら、続けられたかもしれない。
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2008/05/22のBlog
[ 07:38 ]
現在の私はバランスを崩しやすい。
病気がまだ初期のころ、とても歩き難かったがそんなには転ばなかったように思う。
転んだ覚えはあるけれど、しょっちゅうではなかった。
傾いた姿勢を回復する能力の衰えがはっきりしたのは、この10年くらいだ。
あれはまだ30代だった頃、駅の階段を下りていてステップの金属に躓いた。今だったら前に転ぶところだが、なんとそのとき私はジャンプして2，3段下に着地した。
随意ではなくとっさにとるこういう動作能力。
最近は椅子の下に落ちた物を拾おうとすると、傾いた姿勢をまた戻すことができない。
そのまま頭を下にして、椅子から落ちてしまうことになる。
この姿勢保持障害は転倒の大きな要因になる。
何かに驚いて重心が後ろへ移ったのを、引き戻せないのもそうだ。
ビシフロールをのんで、姿勢保持障害がかなり改善された経験もしているし、機能訓練を続けることで、バランス能力の著しい低下を辛うじて防いでもいる。
だから、「進行」というのはある程度、可逆性であるのかもしれない。
病気がまだ初期のころ、とても歩き難かったがそんなには転ばなかったように思う。
転んだ覚えはあるけれど、しょっちゅうではなかった。
傾いた姿勢を回復する能力の衰えがはっきりしたのは、この10年くらいだ。
あれはまだ30代だった頃、駅の階段を下りていてステップの金属に躓いた。今だったら前に転ぶところだが、なんとそのとき私はジャンプして2，3段下に着地した。
随意ではなくとっさにとるこういう動作能力。
最近は椅子の下に落ちた物を拾おうとすると、傾いた姿勢をまた戻すことができない。
そのまま頭を下にして、椅子から落ちてしまうことになる。
この姿勢保持障害は転倒の大きな要因になる。
何かに驚いて重心が後ろへ移ったのを、引き戻せないのもそうだ。
ビシフロールをのんで、姿勢保持障害がかなり改善された経験もしているし、機能訓練を続けることで、バランス能力の著しい低下を辛うじて防いでもいる。
だから、「進行」というのはある程度、可逆性であるのかもしれない。
2008/05/21のBlog
[ 18:33 ]
[ 私的なこと ]
先週末から痛み出した「歯」は、私が推測した「歯」とは違っていた。
私は下の歯だと思っていたのに、痛んでいたのは上のだった。
しばらく前に3～4回通った歯医者は、近所だしやさしい歯科医ではあったが、いかにも設備が古く技術もまた古いようだった。
どの歯ともわからない痛みを訴えると、以前通っていた、隣の市にある生協診療所の歯科に行くようにと夫が言う。
ひょっとしたら、近くにもいい歯医者があるのかもしれない。だけど、あの生協の歯科は間違いなく丁寧で技術も設備も新しい。
歯科衛生士も数人いる。
みんな親切だ。
意を決して隣の市までなんとか通うことにした。
きょうは、月1回の訪問看護婦さんが来る日。
歯医者の予約に時間を合わせて送ってもらった。同じ医療生協なのだ。
話はそれるけど、ヘルパーを頼むのが減ったので、訪問看護を少し増やそうと思う。
お薬をピルケースに入れたり、一緒に買い物についてきてくれる。
こちらは医療保険なので自己負担はない。
（訪問看護の単価は高いけど自己負担はないのだ）
もし私のような人が増えると、医療費は幾分か増えることになる。
介護保険の費用が減った以上に増えることになる。
こういうことを厚生労働省の人は考えているのだろうか。
誰か「全体」を考えている人って、日本にいるのかなあ。
私は下の歯だと思っていたのに、痛んでいたのは上のだった。
しばらく前に3～4回通った歯医者は、近所だしやさしい歯科医ではあったが、いかにも設備が古く技術もまた古いようだった。
どの歯ともわからない痛みを訴えると、以前通っていた、隣の市にある生協診療所の歯科に行くようにと夫が言う。
ひょっとしたら、近くにもいい歯医者があるのかもしれない。だけど、あの生協の歯科は間違いなく丁寧で技術も設備も新しい。
歯科衛生士も数人いる。
みんな親切だ。
意を決して隣の市までなんとか通うことにした。
きょうは、月1回の訪問看護婦さんが来る日。
歯医者の予約に時間を合わせて送ってもらった。同じ医療生協なのだ。
話はそれるけど、ヘルパーを頼むのが減ったので、訪問看護を少し増やそうと思う。
お薬をピルケースに入れたり、一緒に買い物についてきてくれる。
こちらは医療保険なので自己負担はない。
（訪問看護の単価は高いけど自己負担はないのだ）
もし私のような人が増えると、医療費は幾分か増えることになる。
介護保険の費用が減った以上に増えることになる。
こういうことを厚生労働省の人は考えているのだろうか。
誰か「全体」を考えている人って、日本にいるのかなあ。
2008/05/19のBlog
[ 18:42 ]
[ 私的なこと ]
私が肉体的に弱いことはよく知っているつもりだった。
金曜日あたりから眼が痛い。
歯が痛いような気もする。
実家に行っていた間は大丈夫だった。
土曜はヨガの実演を隣の市の友の会でやった。
歯痛・眼痛はあまり気にならなかった。
その夜、痛みは増してきた。
眠りにつけない。
薬剤師の友だちＡ子さんに電話して訴える。
虫歯？
そうかもしれない、それに違いない。
ものを噛むと痛くなる。
頭も働かない。
My brain doesn't work.
お得意のせりふ。
あまり痛いとどこが痛いか分からなくなる。
身体のどこかの具合が悪いと、ＰＤの薬が効かなくなる。
これは最悪。
眼が痛いのも気になる。
最近、また見えにくくなっているようなのだ。
あ～あ、最悪！（また言っちゃった）
金曜日あたりから眼が痛い。
歯が痛いような気もする。
実家に行っていた間は大丈夫だった。
土曜はヨガの実演を隣の市の友の会でやった。
歯痛・眼痛はあまり気にならなかった。
その夜、痛みは増してきた。
眠りにつけない。
薬剤師の友だちＡ子さんに電話して訴える。
虫歯？
そうかもしれない、それに違いない。
ものを噛むと痛くなる。
頭も働かない。
My brain doesn't work.
お得意のせりふ。
あまり痛いとどこが痛いか分からなくなる。
身体のどこかの具合が悪いと、ＰＤの薬が効かなくなる。
これは最悪。
眼が痛いのも気になる。
最近、また見えにくくなっているようなのだ。
あ～あ、最悪！（また言っちゃった）
2008/05/14のBlog
[ 22:22 ]
[ 患者をめぐる問題 ]
後期高齢者医療制度についてツナミンさん、warmgunが引用している記事を、私もAppleの掲示板に貼りつけた。
この制度、65歳以上の障害者も対象となる。
75歳以上を分けるのも、すごい差別だと思うが、障害者についても、ものすごい差別だと思う。
老人も障害者も要らないと公言しているのだ。
じゃあ、誰が要るというのだろうか。
若い人もいずれ年をとる。
この制度に、老人も、これから年老いる人たちも（国民全員だ）、本気で怒っていい事態だと思う。
こんなにひどい待遇をされて怒らないのは、もう人間とは言えない。
本当に高齢者や障害者を切り捨てて誰が生き残ろうというのか。
優しさや敬意を捨てて、どんな未来があるというのだろう。
この制度、65歳以上の障害者も対象となる。
75歳以上を分けるのも、すごい差別だと思うが、障害者についても、ものすごい差別だと思う。
老人も障害者も要らないと公言しているのだ。
じゃあ、誰が要るというのだろうか。
若い人もいずれ年をとる。
この制度に、老人も、これから年老いる人たちも（国民全員だ）、本気で怒っていい事態だと思う。
こんなにひどい待遇をされて怒らないのは、もう人間とは言えない。
本当に高齢者や障害者を切り捨てて誰が生き残ろうというのか。
優しさや敬意を捨てて、どんな未来があるというのだろう。
2008/05/13のBlog
[ 23:22 ]
きのう兄が階段から落ちたという。
兄は階段を片手に杖、もう片方に本を抱えて階段を上っていて落ちた。
無茶なことをしたものだと思う。
杖なんか階下に置いておいて、手すりを持って上がればよかったのに。
でも幸いなことに、大きなダメージはなかったらしい。
あちこち打ったり切ったりしたようだけど。
今日、病院に行ってＣＴスキャンをしてもらったそうだ。
もう一人、友だちもまた階段から落ちたという知らせがあった。
彼女のことが気にかかる。
ダメージが残らないといいのだけれど。
兄も友だちも、パーキンソン患者。
私たちはちょっとしたことで、バランスを崩しやすい。
ふと新しい考えが頭に浮かんでも、何かにほんの軽く躓いても、バランスを失う。
突然起こる変化に体が対応できないのだ。
私たちは危険がいっぱいの世界に住んでいる。
兄は階段を片手に杖、もう片方に本を抱えて階段を上っていて落ちた。
無茶なことをしたものだと思う。
杖なんか階下に置いておいて、手すりを持って上がればよかったのに。
でも幸いなことに、大きなダメージはなかったらしい。
あちこち打ったり切ったりしたようだけど。
今日、病院に行ってＣＴスキャンをしてもらったそうだ。
もう一人、友だちもまた階段から落ちたという知らせがあった。
彼女のことが気にかかる。
ダメージが残らないといいのだけれど。
兄も友だちも、パーキンソン患者。
私たちはちょっとしたことで、バランスを崩しやすい。
ふと新しい考えが頭に浮かんでも、何かにほんの軽く躓いても、バランスを失う。
突然起こる変化に体が対応できないのだ。
私たちは危険がいっぱいの世界に住んでいる。
2008/05/11のBlog
[ 23:04 ]
思いたって読み返してみた。
2003年10月に書いた「私の障害年金日記」
Ａｐｐｌｅにアップしていたので、たくさんのパーキンソン患者が（多分）読んでくれたと思う。
がこれを読んで年金の手続きをし受給していると感謝されることが多かった。
最近でこそ、Appleの福祉担当は、はとぽっぽさんにお願いしているが、初めの5年間くらいは私が孤軍奮闘していた。
自分が体験している「介護・福祉」で、”具体的な体験から制度の本質に迫る”というのが私のポリシーだった。
この日記はその具体化のひとつ。
2003年10月に書いた「私の障害年金日記」
Ａｐｐｌｅにアップしていたので、たくさんのパーキンソン患者が（多分）読んでくれたと思う。
がこれを読んで年金の手続きをし受給していると感謝されることが多かった。
最近でこそ、Appleの福祉担当は、はとぽっぽさんにお願いしているが、初めの5年間くらいは私が孤軍奮闘していた。
自分が体験している「介護・福祉」で、”具体的な体験から制度の本質に迫る”というのが私のポリシーだった。
この日記はその具体化のひとつ。
2008/05/10のBlog
[ 02:10 ]
;)
夫のブログを覗いたら、イタリアで撮った写真を載せていた。
美しい写真だ。
イタリア北部の街・ベルガモの旧市街。
城壁で囲まれた都市。
道に敷かれた石はローマ時代からそこにある。
「幸せなとき」と夫は言う。
本当にそう。
美しい写真だ。
イタリア北部の街・ベルガモの旧市街。
城壁で囲まれた都市。
道に敷かれた石はローマ時代からそこにある。
「幸せなとき」と夫は言う。
本当にそう。