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2008/05/31のBlog
[ 19:53 ]
患者、特に若年性患者は病気になると、病気の症状も辛いが、経済的にも辛い状況になることが多い。
就職前であれば、仕事に就けないし結婚するのも難しい。
家族を支える立場なら、仕事をいつまで続けられるか悩むだろう。
病気の進行は今のところ止められない。
体が思うように動かない
自分の体（姿勢）を保つことができない
情けない辛い病気だと思う。
それでも患者はけなげに生きる。
契約社員になり、ミスをしたら最後と緊張しながらも仕事を続ける。
雨の東京に、彼は私たちに会いにやってきた。
佐々木社労士と私に。
彼の経済的苦境は、佐々木さんと私のおかげで救われたと。
今まで私がしてきたことでほかの患者さんから感謝されたことはある。
感謝を望んでしたことではなかったので、人の感謝は思いがけない贈り物のよう。
でも、私たちにありがとうと言うために、わざわざ東京まで来たのは彼だけ。
なんにもしていない、ただ佐々木さんを紹介しただけの私に「ありがとう」と言う。
私は”人のために書く”という意識はない。
”自分のため”に書いている。
人のために書いたとしても、文章を書くこと自体、純粋に個人的行為だと思う。
だから私は私でいるだけなのに時に感謝される、今日みたいに。
しあわせだと思う、私は。
就職前であれば、仕事に就けないし結婚するのも難しい。
家族を支える立場なら、仕事をいつまで続けられるか悩むだろう。
病気の進行は今のところ止められない。
体が思うように動かない
自分の体（姿勢）を保つことができない
情けない辛い病気だと思う。
それでも患者はけなげに生きる。
契約社員になり、ミスをしたら最後と緊張しながらも仕事を続ける。
雨の東京に、彼は私たちに会いにやってきた。
佐々木社労士と私に。
彼の経済的苦境は、佐々木さんと私のおかげで救われたと。
今まで私がしてきたことでほかの患者さんから感謝されたことはある。
感謝を望んでしたことではなかったので、人の感謝は思いがけない贈り物のよう。
でも、私たちにありがとうと言うために、わざわざ東京まで来たのは彼だけ。
なんにもしていない、ただ佐々木さんを紹介しただけの私に「ありがとう」と言う。
私は”人のために書く”という意識はない。
”自分のため”に書いている。
人のために書いたとしても、文章を書くこと自体、純粋に個人的行為だと思う。
だから私は私でいるだけなのに時に感謝される、今日みたいに。
しあわせだと思う、私は。
2008/05/29のBlog
[ 20:39 ]
[ 映画・本・音楽・写真 ]
うちの夫は、時折、”生涯の音楽セレクション”づくりをする。
きのうの夜、私に「ジュークボックス聴かない？」と誘いに来た。
コンピュータに新たなセレクションをインストールし終わったのだ。
メディア・プレイヤーのリストにはアルバムジャケットの写真と曲名がきれいに並んでいる。
曲を取込むと、自動的にこういうリストができるのだ。
ヘッドフォンを私の耳にかぶせる。
曲のイントロが始まる。
うれしさがこみ上げる。
夫が音楽を聴いている傍らに、私はいつもいた。
ピアノ教師がレッスンに使ったバッハの小さな小さな曲。
私は、その曲をとっても大切に弾いた。
「バッハが好きなのね」と驚いたようにピアノ教師が言った。
私はうなずいた。
私はピアノは全然うまくなかったけれど、バッハを弾くことに心から喜びを感じた。
バッハと同じように、それとも全く違って、ロックは私にはとてつもなく大きな贈り物だった。
フェイセス、ジム・モリソン、フリー、キンクス、ピーター・ゲイブリエル、ブルース・スプリングスティ－ン、ポリス…
長い間、本当に長い間、夫の傍らでいつも音楽を聴いていた。
膨大なリストには日本のミュージシャンもあった。
ＲＣサクセション、彼らはすごい。、もっと評価されてもいい音楽だ。
ユーミンが結婚直前につくった「晩夏（ひとりの季節）」
この曲は暗くていいと夫が言う。
ユーミンは結婚前の方がよかった。
松任谷正隆の手が加わる前の方が。
中島みゆきの「南三条」が始まる。
まるっきり、ブルース・スプリングスティーンのようなこの曲。
夫が言う、あなたの最終課題はこの曲ねと。
カラオケのことらしい。
その前の挑戦は「晩夏」だって。
どちらもひどく難しい。
きのうの夜、私に「ジュークボックス聴かない？」と誘いに来た。
コンピュータに新たなセレクションをインストールし終わったのだ。
メディア・プレイヤーのリストにはアルバムジャケットの写真と曲名がきれいに並んでいる。
曲を取込むと、自動的にこういうリストができるのだ。
ヘッドフォンを私の耳にかぶせる。
曲のイントロが始まる。
うれしさがこみ上げる。
夫が音楽を聴いている傍らに、私はいつもいた。
ピアノ教師がレッスンに使ったバッハの小さな小さな曲。
私は、その曲をとっても大切に弾いた。
「バッハが好きなのね」と驚いたようにピアノ教師が言った。
私はうなずいた。
私はピアノは全然うまくなかったけれど、バッハを弾くことに心から喜びを感じた。
バッハと同じように、それとも全く違って、ロックは私にはとてつもなく大きな贈り物だった。
フェイセス、ジム・モリソン、フリー、キンクス、ピーター・ゲイブリエル、ブルース・スプリングスティ－ン、ポリス…
長い間、本当に長い間、夫の傍らでいつも音楽を聴いていた。
膨大なリストには日本のミュージシャンもあった。
ＲＣサクセション、彼らはすごい。、もっと評価されてもいい音楽だ。
ユーミンが結婚直前につくった「晩夏（ひとりの季節）」
この曲は暗くていいと夫が言う。
ユーミンは結婚前の方がよかった。
松任谷正隆の手が加わる前の方が。
中島みゆきの「南三条」が始まる。
まるっきり、ブルース・スプリングスティーンのようなこの曲。
夫が言う、あなたの最終課題はこの曲ねと。
カラオケのことらしい。
その前の挑戦は「晩夏」だって。
どちらもひどく難しい。
2008/05/25のBlog
[ 23:40 ]
[ 考える―その他 ]
病気になってから、ずーっと自信がなかった。
何者でもなかったからだと思う。
この数年、不思議なことに、自分に自信があるような気がした。
長年、自信がなかったことへの反動か、自信過剰なくらいだった。
自分自身について、ああでもない、こうでもないと考えるなんてくだらない。
（男だったらmerde!というとこところだ）
とは思うが、私はいつまでもこれをやっている。
他人のくだらなさを軽蔑する。
それより自分のくだらなさは耐え難い。
「人間はくだらない」と言ってみてもはじまらない。
くだらなくても、ひたすら生きるのが人の美しさだというのもきれいごとか。
自分の中の愚かさ・くだらなさを憎む。
同じ土俵で仕返ししようとする心根を憎む。
批判精神を持つのが知性と思う。
自らにも。
私の中の善良な心がささやく、人のやさしさを踏みにじりたくはない。
ああ、永遠の自己循環。
何者でもなかったからだと思う。
この数年、不思議なことに、自分に自信があるような気がした。
長年、自信がなかったことへの反動か、自信過剰なくらいだった。
自分自身について、ああでもない、こうでもないと考えるなんてくだらない。
（男だったらmerde!というとこところだ）
とは思うが、私はいつまでもこれをやっている。
他人のくだらなさを軽蔑する。
それより自分のくだらなさは耐え難い。
「人間はくだらない」と言ってみてもはじまらない。
くだらなくても、ひたすら生きるのが人の美しさだというのもきれいごとか。
自分の中の愚かさ・くだらなさを憎む。
同じ土俵で仕返ししようとする心根を憎む。
批判精神を持つのが知性と思う。
自らにも。
私の中の善良な心がささやく、人のやさしさを踏みにじりたくはない。
ああ、永遠の自己循環。
[ 09:19 ]
[ 患者組織 全国組織と地域 ]
きのうは、第２回ぱきぱきクラブ総会の日だった。
二人の発起人であった代表と私は退任した。（今までは一応役員だったのだ）
発起人が二人とも退任したことは、なんだかちょっとひどい気もする。
二人とも若年性患者であった。（若年性患者は３人しかいない）
最初、私たちは若年性患者のクラブをつくるつもりだったが、それはすぐ挫折した。
そのころは二人しかいなかったから。
私たちふたりは似ていたのかもしれない。
患者クラブをあくまでも楽しいこと―遊びのように捉えていたのだから。
まあ、たしかにPD患者には楽しみが必要なことには違いない。
楽しみを取り入れ、生活の質をあげることは重要だ。
だけど、クラブの運営は遊びではなかった。
患者会員の多くはお年寄りで、おそらく実りある人生を送ってきて、最後の時期をパーキンソン病に襲われた人たちだ。
若年性患者とは問題が違った。
私も彼らの年齢に近いけれど、やはり問題は違う。
人生が圧倒的に違うのだ。
私はぱきぱきクラブで、若年性ではない患者と友だちになった。
それは、とってもうれしいことだけど、彼らと私の間には違いがある。
違いがあっても、同じクラブの会員でいいのかもしれない。
若年性だけのクラブだったら、私たちは運営（？）を続けただろうか。
遊びの延長だったら、続けられたかもしれない。
、
二人の発起人であった代表と私は退任した。（今までは一応役員だったのだ）
発起人が二人とも退任したことは、なんだかちょっとひどい気もする。
二人とも若年性患者であった。（若年性患者は３人しかいない）
最初、私たちは若年性患者のクラブをつくるつもりだったが、それはすぐ挫折した。
そのころは二人しかいなかったから。
私たちふたりは似ていたのかもしれない。
患者クラブをあくまでも楽しいこと―遊びのように捉えていたのだから。
まあ、たしかにPD患者には楽しみが必要なことには違いない。
楽しみを取り入れ、生活の質をあげることは重要だ。
だけど、クラブの運営は遊びではなかった。
患者会員の多くはお年寄りで、おそらく実りある人生を送ってきて、最後の時期をパーキンソン病に襲われた人たちだ。
若年性患者とは問題が違った。
私も彼らの年齢に近いけれど、やはり問題は違う。
人生が圧倒的に違うのだ。
私はぱきぱきクラブで、若年性ではない患者と友だちになった。
それは、とってもうれしいことだけど、彼らと私の間には違いがある。
違いがあっても、同じクラブの会員でいいのかもしれない。
若年性だけのクラブだったら、私たちは運営（？）を続けただろうか。
遊びの延長だったら、続けられたかもしれない。
、
2008/05/22のBlog
[ 07:38 ]
現在の私はバランスを崩しやすい。
病気がまだ初期のころ、とても歩き難かったがそんなには転ばなかったように思う。
転んだ覚えはあるけれど、しょっちゅうではなかった。
傾いた姿勢を回復する能力の衰えがはっきりしたのは、この10年くらいだ。
あれはまだ30代だった頃、駅の階段を下りていてステップの金属に躓いた。今だったら前に転ぶところだが、なんとそのとき私はジャンプして2，3段下に着地した。
随意ではなくとっさにとるこういう動作能力。
最近は椅子の下に落ちた物を拾おうとすると、傾いた姿勢をまた戻すことができない。
そのまま頭を下にして、椅子から落ちてしまうことになる。
この姿勢保持障害は転倒の大きな要因になる。
何かに驚いて重心が後ろへ移ったのを、引き戻せないのもそうだ。
ビシフロールをのんで、姿勢保持障害がかなり改善された経験もしているし、機能訓練を続けることで、バランス能力の著しい低下を辛うじて防いでもいる。
だから、「進行」というのはある程度、可逆性であるのかもしれない。
病気がまだ初期のころ、とても歩き難かったがそんなには転ばなかったように思う。
転んだ覚えはあるけれど、しょっちゅうではなかった。
傾いた姿勢を回復する能力の衰えがはっきりしたのは、この10年くらいだ。
あれはまだ30代だった頃、駅の階段を下りていてステップの金属に躓いた。今だったら前に転ぶところだが、なんとそのとき私はジャンプして2，3段下に着地した。
随意ではなくとっさにとるこういう動作能力。
最近は椅子の下に落ちた物を拾おうとすると、傾いた姿勢をまた戻すことができない。
そのまま頭を下にして、椅子から落ちてしまうことになる。
この姿勢保持障害は転倒の大きな要因になる。
何かに驚いて重心が後ろへ移ったのを、引き戻せないのもそうだ。
ビシフロールをのんで、姿勢保持障害がかなり改善された経験もしているし、機能訓練を続けることで、バランス能力の著しい低下を辛うじて防いでもいる。
だから、「進行」というのはある程度、可逆性であるのかもしれない。
2008/05/21のBlog
[ 18:33 ]
[ 私的なこと ]
先週末から痛み出した「歯」は、私が推測した「歯」とは違っていた。
私は下の歯だと思っていたのに、痛んでいたのは上のだった。
しばらく前に3～4回通った歯医者は、近所だしやさしい歯科医ではあったが、いかにも設備が古く技術もまた古いようだった。
どの歯ともわからない痛みを訴えると、以前通っていた、隣の市にある生協診療所の歯科に行くようにと夫が言う。
ひょっとしたら、近くにもいい歯医者があるのかもしれない。だけど、あの生協の歯科は間違いなく丁寧で技術も設備も新しい。
歯科衛生士も数人いる。
みんな親切だ。
意を決して隣の市までなんとか通うことにした。
きょうは、月1回の訪問看護婦さんが来る日。
歯医者の予約に時間を合わせて送ってもらった。同じ医療生協なのだ。
話はそれるけど、ヘルパーを頼むのが減ったので、訪問看護を少し増やそうと思う。
お薬をピルケースに入れたり、一緒に買い物についてきてくれる。
こちらは医療保険なので自己負担はない。
（訪問看護の単価は高いけど自己負担はないのだ）
もし私のような人が増えると、医療費は幾分か増えることになる。
介護保険の費用が減った以上に増えることになる。
こういうことを厚生労働省の人は考えているのだろうか。
誰か「全体」を考えている人って、日本にいるのかなあ。
私は下の歯だと思っていたのに、痛んでいたのは上のだった。
しばらく前に3～4回通った歯医者は、近所だしやさしい歯科医ではあったが、いかにも設備が古く技術もまた古いようだった。
どの歯ともわからない痛みを訴えると、以前通っていた、隣の市にある生協診療所の歯科に行くようにと夫が言う。
ひょっとしたら、近くにもいい歯医者があるのかもしれない。だけど、あの生協の歯科は間違いなく丁寧で技術も設備も新しい。
歯科衛生士も数人いる。
みんな親切だ。
意を決して隣の市までなんとか通うことにした。
きょうは、月1回の訪問看護婦さんが来る日。
歯医者の予約に時間を合わせて送ってもらった。同じ医療生協なのだ。
話はそれるけど、ヘルパーを頼むのが減ったので、訪問看護を少し増やそうと思う。
お薬をピルケースに入れたり、一緒に買い物についてきてくれる。
こちらは医療保険なので自己負担はない。
（訪問看護の単価は高いけど自己負担はないのだ）
もし私のような人が増えると、医療費は幾分か増えることになる。
介護保険の費用が減った以上に増えることになる。
こういうことを厚生労働省の人は考えているのだろうか。
誰か「全体」を考えている人って、日本にいるのかなあ。
2008/05/19のBlog
[ 18:42 ]
[ 私的なこと ]
私が肉体的に弱いことはよく知っているつもりだった。
金曜日あたりから眼が痛い。
歯が痛いような気もする。
実家に行っていた間は大丈夫だった。
土曜はヨガの実演を隣の市の友の会でやった。
歯痛・眼痛はあまり気にならなかった。
その夜、痛みは増してきた。
眠りにつけない。
薬剤師の友だちＡ子さんに電話して訴える。
虫歯？
そうかもしれない、それに違いない。
ものを噛むと痛くなる。
頭も働かない。
My brain doesn't work.
お得意のせりふ。
あまり痛いとどこが痛いか分からなくなる。
身体のどこかの具合が悪いと、ＰＤの薬が効かなくなる。
これは最悪。
眼が痛いのも気になる。
最近、また見えにくくなっているようなのだ。
あ～あ、最悪！（また言っちゃった）
金曜日あたりから眼が痛い。
歯が痛いような気もする。
実家に行っていた間は大丈夫だった。
土曜はヨガの実演を隣の市の友の会でやった。
歯痛・眼痛はあまり気にならなかった。
その夜、痛みは増してきた。
眠りにつけない。
薬剤師の友だちＡ子さんに電話して訴える。
虫歯？
そうかもしれない、それに違いない。
ものを噛むと痛くなる。
頭も働かない。
My brain doesn't work.
お得意のせりふ。
あまり痛いとどこが痛いか分からなくなる。
身体のどこかの具合が悪いと、ＰＤの薬が効かなくなる。
これは最悪。
眼が痛いのも気になる。
最近、また見えにくくなっているようなのだ。
あ～あ、最悪！（また言っちゃった）
2008/05/14のBlog
[ 22:22 ]
[ 患者をめぐる問題 ]
後期高齢者医療制度についてツナミンさん、warmgunが引用している記事を、私もAppleの掲示板に貼りつけた。
この制度、65歳以上の障害者も対象となる。
75歳以上を分けるのも、すごい差別だと思うが、障害者についても、ものすごい差別だと思う。
老人も障害者も要らないと公言しているのだ。
じゃあ、誰が要るというのだろうか。
若い人もいずれ年をとる。
この制度に、老人も、これから年老いる人たちも（国民全員だ）、本気で怒っていい事態だと思う。
こんなにひどい待遇をされて怒らないのは、もう人間とは言えない。
本当に高齢者や障害者を切り捨てて誰が生き残ろうというのか。
優しさや敬意を捨てて、どんな未来があるというのだろう。
この制度、65歳以上の障害者も対象となる。
75歳以上を分けるのも、すごい差別だと思うが、障害者についても、ものすごい差別だと思う。
老人も障害者も要らないと公言しているのだ。
じゃあ、誰が要るというのだろうか。
若い人もいずれ年をとる。
この制度に、老人も、これから年老いる人たちも（国民全員だ）、本気で怒っていい事態だと思う。
こんなにひどい待遇をされて怒らないのは、もう人間とは言えない。
本当に高齢者や障害者を切り捨てて誰が生き残ろうというのか。
優しさや敬意を捨てて、どんな未来があるというのだろう。