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GIST ・・・Walk for a Cure
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2008/02/13のBlog
昨日から、休暇をとった配送さんに代わって配達をしています。

在宅介護用のベッドや車椅子などなど・・です。

重いです。。

普段もワンポイントリリーフで出動していますが、10日間ぶっとーしは
初です。。

1日5件ほどで、東京~神奈川圏を100kmぐらい走ります。

車はキャラバン・スーパーロング。。

長すぎます。。狭い路地とか入れません。

しょうがないので、バンパーちょっと擦ったりしてます。。





2008/02/11のBlog
[ 23:06 ] [ 日記 ]
退院して1週間たちます。

ラシックス増量のかいあって、若干おなかも凹んできました。。

体力もほぼ回復!家事も少しずつやってます。。

明日はPTAの会合に出るそうな・・・


2008/01/31のBlog
ご心配をおかけしていますが、妻の手術が無事終わりました。

2転3転しましたので、最初から説明すると次の通りです。

2007.8 内視鏡検診にて前回の手術接合部分内部に大きな潰瘍
 外側に腫瘍を形成している可能性があるとの事

2007.11 CTでは特に異常は認められなかったが、頻繁に潰瘍が
 できる箇所があり、その部分を摘出してはどうかとの提案
 卵巣にかすかな影があり、婦人科での診断は「腫瘍らしき物」

2008.1 手術のための検査始まる。骨盤内CT画像に大きなしこり
 卵巣原発の他の癌か、GISTの転移か診断が困難
1.25 内視鏡 大腸検診 骨盤内穿刺(腹水)
1.28 MRI
 以上の検査結果でも診断がつかず、サンプル採取のために
 1/30に手術をすることが決定

1月に入ってから撮影したCTで、11月には写っていなかった腫瘍群が
大量に見つかり、主治医や外科、婦人科の先生方も相当慌てたようです。


 
1/30
午前の手術が終わり次第始めるとのことで、10時から待機。。
んで結局、呼ばれたのは2時半。。。手術室に入ったのが3時でした。

以下は執刀医の話を元に私が想像して書いています。。

まず、当初の予定通り大腸の上あたりにぽつんと育っていた腫瘍を採取、
検体にまわす。

その後が大変だったようで、骨盤内にとりかかったところで、
「あれ?卵巣がない??」
これはPEKOの説明がうまく伝わっていなかったようで・・・
実際にはPEKOは卵巣のう腫のため、卵巣の1個をまるまると、のこりも1/3
取っちゃってます。これを執刀医は1個はまるまる残っていて、残りの1個の
1/3だけがないと思っていたようです。
なんでこんな事になったかというと、CTにしてもMRIにしても、腫瘍がぎっしり
写っていて、卵巣だか腫瘍だかわけが分からない状況でしたので、それが
原因のようです。(自分で書いててもわけが分からなくなりそう・・・^^;)

まぁ、それは理解できたとして、実際に問題の箇所を見てみると・・・
やっぱり卵巣が見えない・・・っというか腫瘍群が卵巣を取り囲むように
できていて、卵巣の位置が分からないほどだったようです。
しかも腫瘍の一つ一つが非常に柔らかく脆かったので、注意深く卵巣から
引き剥がそうとしたのですが、たちまち出血が始まってしまいました。

これはどうしたもんだろう?? 迷った執刀医が婦人科、内科の医師を招集。
協議した結果、出血を止めるためには卵巣から全部摘出するしかない、という
結論となり、検査のための手術だったものが、いきなり卵巣全摘手術になって
しまいました。

さらに卵巣を元から切り取り、周りの腫瘍群と一緒にごそっと取り出してみると、
なんと全部くっついていました。私も術後に見せていただきましたが、なんと言うか
・・・ゆで卵(卵巣)の先にゴツゴツした実の葡萄の房がぶら下がっているような
そんな感じでした。(わかりずらい??^^;)

そんなわけで今回CTに写っていたゴツゴツした腫瘍らしき物は、すっかり取りはら
われました。偶然というか結果オーライというか、そんな手術でした。

ただ大きなものが全部取れたからといって安心できるわけではなく、腫瘍から
かなりの出血がありましたので、細胞をばら撒いてしまったわけで、これが再発
してくる可能性があります。そして腹腔内には依然小さな腫瘍群が残っています。

今後の方針としては、とにかく回復を待って食事を早く摂れる様にすること。
グリベックを早く飲み始めること。
当面はこの二つです。 病理の結果をまってさらにどうするかを決めていきます。



手術の終了は6時でした。

ちなみに今回これだけの手術だったにもかかわらず、全般を通じて
腹腔鏡手術で行われました。傷も小さいため回復も早く、来週早々
にも退院できそうです。

PEKO お疲れさん。。


2008/01/25のBlog
[ 23:14 ] [ 日記 ]
GISTERSの掲示板で本人も書いていましたが、妻の29日に予定
されていた胃と卵巣の切除は中止になりました。

理由としては、①転移病巣が多く、しかも増殖のスピードが早い。
今回の手術の狙いは原発巣の周りの部分を完全に切除し、再発
の可能性を元から絶つ事であり、検査の間に転移巣が見つかり、
しかもかなりの速さで大きくなってくる事は想定していなかった。

②胃が原発であるのに、今回は卵巣と骨盤内へ広がっている。
遠隔転移というだけでは説明がつかず、まず婦人科系の癌を
疑ってみなければならない。

これらの理由から、相手が何かも解からずに、また、他に転移がないか
どうか慎重に検査して、手術が適応かどうかも含めた判断をしなければ
ならない、という結論がでました。

穿刺も行いましたが十分な量が取れなかったそうで、最終的には小さな
手術で腫瘍を一つだけ切除して、詳しく調べることになりそうです。

GISTであった場合、C-Kitのエクソンが11や9であればグリベックの増量
をまず試すでしょう。ですがエクソン17など、2次的な変異が見られる場合は、
スーテントの使用も考えなくてはなりません。

卵巣癌だった場合は抗がん剤治療を受けなくてはならず、病院から
探さなくてはなりません。しかもGISTの治療も続けなくてはならない
ので、グリベックと抗がん剤の併用が可能なのかどうかも調べなくては
なりません。

少し忙しくなってきました。

本人は一連の検査を終え、明日(土曜)一時帰宅します。
24日の外科医との話では明るい材料が一つもなく、本人もかなり
堪えているのでは・・・と思いきや、意外と元気です。。。
フリだけなのかもしれませんが・・

2008/01/19のBlog
ご無沙汰です。
本年もヨロシクお願いします。

お知らせとお願いです。

ドラッグ・ラグについて考えるシンポジウムが2月17日に開かれます。

詳細はこちらです。

この問題の当事者として、シンポジウム運営のお手伝いをしたいと
思っています。当日お時間のとれる方で、お手伝いしてもいいよぉ~
という方は、ご連絡下さい。
ホームページでも募集する予定です。。



妻の近況ですが、12月の検査で卵巣に転移らしきものが見つかり
1月21日に入院、29日に摘出手術を受けます。
卵巣の事以前に、胃の1/3を取ることが決まっていたのですが、そ
のための検査の中で、卵巣に影が見つかりついでに取ることになった
という流れです。

GISTの転移であれば、引き続きグリベックの服用ですが、他のがん
(卵巣がん)だった場合は、抗がん剤治療を断続的に約半年間、続け
なければなりません。これについては病理の結果を待ってからの判断
ですので、グリベックと併用する場合のことも考え、調べておく時間は
あります。できればGISTであってほしい、さらにできれば良性ののう
腫のようなものであって欲しいと願っています。

ついでで何ですが。。
父が帯状疱疹で入院しました。 かなり進行していて麻痺などの後遺症
が残るかもしれないそうです。
80歳を過ぎなお現役で仕事をしている父です。お正月もそこそこに仕事
に追われていましたので、他の人に仕事を振り分ける作業もまた大変で
病院から電話をしまくっていました。まぁ、良い機会なのでゆっくり休んで
くれればよいと思っていましたが、なかなかそうもいかないみたいです。。



今春から息子も中学生ということで、制服の注文をしました。
少し早いのですが、妻が入院前に済ませたいと言うので横浜の高島屋まで
出かけていきました。

中学の説明会や教科書の手配などは、妻が入院中なので私が行きます。
たぶんお母さんばかりでしょうね。。緊張します。

しかし本当に子供の成長って早いですね~。。。
あと3年もしたら高校受験だよ・・ 信じられない。。。

2007/10/29のBlog
[関連したBlog]

じゅんぴさぁ~ん ちゃんと行ってきましたよぉ!
詳しくはTakeさんのブログIndyさんのブログを見てね。。。

なんちゅう手抜きや・・・・
2007/10/14のBlog
●ガン撲滅!
「つくばりんりんロード・チャリティウォーク2007いばらき」に、参加
します。最近お腹の贅肉が・・・・ってわけではありませんが、がん
撲滅!っと聞いてはだまっていられません。。。(汗)
前日からTakeさん、Indyさんと土浦まで出張ります。。。。

イベント詳細↓

ウォーキングを通じて、メタボリックシンドロームやガンに対する
意識を高めていただき、より多くの方に予防・検診・治療を推進す
るとともに、ガンと闘っている方に対する支援を目的としたウォー
キング大会を開催いたします。
日本百名山のひとつである筑波山やその周辺の秋の風景を楽しみな
がら歩いてみませんか♪♪

◇日時◇
10月27日(土)
40km参加者 午前7:30/10km、20km参加者 午前9:00集合

◇場所◇
土浦市亀城公園(JR常磐線 土浦駅 西口から徒歩10分)

◇コース◇
・10kmコース
 【消費カロリー:女性 321kcal 男性389kcal】
・20kmコース
 【消費カロリー:女性 642kcal 男性778kcal】
・40kmコース
 【消費カロリー:女性 1284kcal 男性1556kcal】

※消費カロリーは、個人差があります。

◇参加費◇
1000円:一般(小学生以下は無料)
1000円:スピリットウォーカー(実際に歩かずに、大会趣旨にご賛
同いただける方)

※ウォーキングのみ(チャリティなし)の参加費は500円(小学生
以下は無料)といたします。

◇申し込み方法◇ 
個人参加とチーム参加を募ります。参加コース、住所、氏名、性別、
年齢、電話番号(チームの場合は、チーム名)を明記し、ハガキ、
FAX、メールでお申し込みください。※締切 10月20日(土)必着

〒310-8555 水戸市笠原町978-6 茨城県企画部地域計画課内
つくばりんりんロード・チャリティウォーク2007
いばらき実行委員会

電話/029-301-2735 FAX/029-301-2739
メール/chikei4@pref.ibaraki.lg.jp

詳細はこちらから
http://www.pref.ibaraki.jp/bukyoku/kikaku/chikei/group/kennan/rinrin2007

う~n なんとも爽やかな企画じゃあ~りませんか!
問題は何Km歩くかですが・・・さてどうしよ。。


腹膜偽粘液腫に難病指定を!