ドブログのみなさん、お久しぶりです。
４月１日、今日はこのブログの２周年のお誕生日でもあります。
ドブログのみなさんとの交流は本当に楽しく心温まるもので、今もみなさんには感謝の気持ちでいっぱいです。楽しい思い出をたくさん、ありがとうございました。

都合により昨年の１０月に記事の更新を中止しましたが、ひとつだけお話ししたいことがあり、今日は戻ってきました。

みなさんは「脳脊髄液減少症」ってご存知でしょうか？
耳慣れない病名ですが、とてもおそろしい病気です。


実は今、私の大切な友人がこの恐ろしい病気と闘っています。
それも約２年間、ほぼ寝たきりの引きこもりのような生活をしながら。

最初、彼女の体調が悪い、と聞いたときには詳しいことはわかりませんでした。
友人と言えども体調のことを詳しく聞くのは憚られるしお互いに微妙なお年頃、体のことについては話したくないこともあります。
しかし徐々に連絡を取っていくうちに本当におそろしい病気が彼女を襲ったのだと理解をするようになりました。

もちろん最初は原因や病名はわからない状態でしたが、彼女は激しいめまいや頭痛、倦怠感、動悸、冷え、肩こりなどとにかく「尋常ではない」状態に陥ったそうです。
しかし、病院で受けた検査結果はすべて「異常なし」。
数値や画像に異常がないから「異常なし」の診断でした。
でもその診断に納得がいかなかった彼女はつらい体をひきずってあちこちの病院を回ります。耳鼻科、内科、整形外科・・・

ついた診断名は「自律神経失調症」「仮面うつ病」「更年期障害」「慢性疲労症候群」。

要は精神的なもの、「気のせい」であり、怠け病であり、身体の病気ではない、と切り捨てられ最後は精神科に回されたそうです。


でも、結論からいうと彼女は心因性の病気ではなく、脳脊髄液が極度に減少していてその結果さまざまなつらい症状が起こっていた「脳脊髄液減少症患者」だったのです。
でもその病名の可能性にたどりついたのは症状がおこってあちこち病院を回ってから約半年後、そして正しく診断を受けられたのは寝たきりになってからなんと１年半後のことでした。

診断を受けるだけなのになぜそんなに時間がかかってしまったのでしょうか。

それはこの病気が通常の検査の数値には異常がみつからないからです、症状がさまざまで一定でないため耳鼻科や内科など単一の科ではほかの症状についての検査もできず情報も共有されません。
また現在日本の医学界ではこの病気の存在そのものが正式には認められておらず、ほとんどの医者や医療関係者がこの病気のことを知らないそうです。

どこの病院に行って検査しても「異常なし」そしてあげくの果ては「気のせい」「精神的なもの」とされる屈辱感。
どこの病院も、どの医師も彼女の症状のつらさをわかってはくれず、存在しないものとして否定され・・・彼女は絶望感にさいなまれ何度も自殺を考えたといいます。

実は私にも似た経験があります。

高校生の頃、動悸発作を起こすことがあり時々保健室を利用しました。
心電図では異常なし、しかし突然に起こるその発作では脈拍は１分間１６０から２００、と異常な状態になり倒れたことも何回かありました。

でも保健室担当が私に質問したのは家族構成のこと、最近悩みがあるのかなど、明らかに私の症状が「精神的なもの」と決め付けている様子で私は非常に傷つきました。
そういう扱いを受けたあと、私はどんなにつらくてももう決して保健室を利用することはありませんでした。

今現在あるつらさ、症状がわかってもらえず「精神的なもの」とされる屈辱感はたとえようもありません。全人格を否定されたように感じ非常に傷ついたのです。

それ以降はどんなにつらい発作があっても、そのことを他人にはもちろん家族にも言わなくなりました。

何年かあと、妊娠をきっかけに大きな発作を起こした私は母子ともに危険な状況になり、その結果救急車で搬送された病院ですばらしい医師にめぐりあい「潜在性WPW症候群」の診断をいただきました。
さらにその後何年かしてからカテーテルアブレーションによる治療を受け、今は完治しています。



「脳脊髄液減少症」は交通事故や激しい転倒、スポーツでの怪我、暴力を受けたこと、出産などにより硬膜が破れ脊髄液が漏れ出して脳が下がり、頭痛や耳鳴り、めまい、記憶障害、集中力の低下、痛みなど非常に多彩な症状が出るそうです。
新聞で「交通事故の後遺症で寝たきりになりいろいろな病院を回っても異常がないとされて精神科に回されそれを苦に自殺」という記事を読んだことがありますが、脳脊髄液減少症だった可能性があります。誰かが気づいてあげられたら、そして診断や治療ができる病院にいくことができたら、自ら命を絶つことは避けられたかも知れません。

この病気のことを知ってから、私は周りの人に「脳脊髄液減少症って知ってる？」と問いかけ話題にするようになりました。
先日は知人に話したところ、その知人の親戚が「交通事故のあと体調が悪く会社もやめ、寝たきりでうつ状態で家に引きこもっている」という話が出てきてびっくりしました。
やはり、あちこちで検査をしても「異常なし」とされ精神的なもの、という診断をされているのです。
脳脊髄液減少症かもしれない、と誰かが気づいてあげなければその方はずっと周りから「怠け病」「うつ病」と思われ続け正しい治療を受けられないままなのです。

あなたの周りにも潜在患者さんがいるのかもしれません。
その人は回りに理解されないまま、正しい治療はもちろん診断すら受けられないままずっと苦しみ続けているのかも知れません。


私のつたない説明ではこの病気のことはうまく伝わらないかも知れません。
以下のリンクをお読みいただければ幸いです。
みなさんのご健康と幸せをお祈りします。

２００８．４．１　tea@home


脳脊髄液減少症とは？
疾患の詳しい説明のリンク



国際医療福祉大学付属熱海病院　篠永正道脳神経外科教授のブラッドパッチ及び治療に関する見解
ブラッドパッチ

図で見る脳脊髄液減少症


＊追記＊
みなさん、どうもありがとうございます。
たくさんのみなさんのご訪問とコメントをいただきとてもうれしいです。

私の友人は病名に思い当たり、また診察予約を入れてから長く待ちましたが正しい診断を受けて治療のスタート地点に着くことができ、まだラッキーなほうなのかも知れません。

でも多くの潜在患者は自分で答えを求める気力もなくほぼ寝たきり状態です。回りが気づいてあげなくては救ってあげられません。
みなさんの周りに寝たきりになったとか引きこもりの人はいないでしょうか。
もしかしたらその方も「脳脊髄液減少症患者」なのかも知れないのです。

申し訳ありませんが、都合によりブログの更新を中止します。

これまで楽しく過ごさせていただき本当にありがとうございました。

みなさんとの交流は本当に楽しかったです。

どうもありがとうございました。

さようなら。

健康にお気をつけてよい毎日をお過ごしくださいね。


（追記）
レシピは使ってくださるようなので残してあります。
ジャンルわけがきちんとしていないので、ほとんどが夕ご飯の中につっこんであります・・・見にくくてごめんなさい。
お菓子、かんたんなものが多いですから参考にして下さるとうれしいです。
では、みなさんもおいしく、楽しくお過ごしくださいね。


母の戦争体験
手前味噌（おすすめ料理など）

息子の誕生日、何を作ろうかなと考えて買い物をしていたら牛すね肉のいいものがあったので、ビーフシチューに決定。

トマトをたっぷり使った、うちのオリジナルです。

パスタにあうので、フェトチーネを添えます。

ビーフシチューのおともは。。。

なかなか悩みますね。

フランスパンにブリーと生ハムを添えて。

サラダはモッツアレラとトマト、キュウリのイタリアン。

息子には特別、頂き物の松茸を焼いてシンプルに・・・

おいしい！！

久しぶりに帰宅した娘ともゆっくり話ができて、楽しい夜でした。

卵３個、砂糖６０ｇ、ココア大３＋薄力粉（バイオレット）５０ｇで天板いっぱいのロールケーキ生地を焼きます。

天板は２枚重ねて、２００度で１０分。

網ごとビニール袋に入れてさましておきます。

定規で切れ目を入れて生クリームを全体にのばしたら、はじからグルグル・・・

やっぱりグルグルするのが好きなんです（笑）。

巨大な渦巻きが・・・・


あまった生地は一人分に。

いただきます！！

肩ロースのブロックを柔らかーく煮て、半熟卵と一緒に。

そのほかはえのき巻き、ブラウンえのき巻き、舞茸とインゲン、牛肉の炒め物など。

きのこ類、今は栽培モノで１年中出回ってますが、おいしいですね！
よく使います。

夕ご飯も終わってすっかり洗いものもすんで、、、


オーブントースターから発見！！


ベークドポテト作ってたんだ、、、orz

明日お弁当に入れよう、、、

お花は大好きで（以前フラワーアレンジメント習ってました）目につくと買ってしまいます。

ベランダのお花もそろそろ秋モードにしなきゃ、、、と思いつつ買ったのはうす紫のくじゃく草。

青いお花大好きなんです。
青いお花大好きって心理学でどんな意味なのかな？
私は心が落ち着くと思います。

ペチュニアもまだまだ元気に咲いています！

大きくて立派！！

二人ではんぶんこします。

イカとネギとエリンギの炒め物。

そのほかはすき焼き風の煮物など・・・

夫が夕ご飯いらないの忘れて作っちゃった！！

→朝ごはんにスライドさせちゃえ！（笑）

[自然占いここをクリック]
いつものＴｗｅｅｔｙさんのところの占いです。
最も自然であると感じる写真を選びます。カルマが見えるそうです。

貴方はロマンチストですね、いつも遠い未来を夢を見つづけています。夢を見るのはいいのですが、その目標もまだハッキリと定まっていない。何をしたいのか、何ができるのか、まだ定まっていない。希望であり夢の段階です。しかも現実の生活から逃避したい傾向があります。海の向こうに見える太陽、輝ける未来を夢見ながら、現実の生活を充実させることが大切です。

ドキッ。。。

豚ひき肉があまったので海苔巻きにする・・・

長ネギみじん、タマネギみじん、ショウガおろし、砂糖少々、塩コショウ、卵、片栗粉、醤油で味をつけてひき肉を練り少しとってラップに包みレンジにかけて味見・・・

海苔の上にのばします。

巻きすにラップをしいた上で巻いたら、包んでレンジにかけます。

１本あたり１分くらいですが、レンジによって違うので調整してください。

火が通ったらすぐにラップを外します。

そのままにしておくと海苔がべちゃべちゃに・・・

さめたら切り分けてジップロックで空気を抜いてホームフリージング。

お弁当にぴったりの巻き物です。